Con el objeto de crear conciencia y sensibilizar sobre las enfermedades mitocondriales, la Mancomunidad de Islantilla se ha sumado a la campaña internacional ‘Light Up For Mito’, o ‘Ilumina por las mitocondriales’, una iniciativa que ha iluminado de verde los principales monumentos de todo el planeta, y que en este enclave turístico compartido por los Ayuntamientos de Isla Cristina y Lepe, ha llegado al monumento que preside la Plaza Manuel Camacho.
La escultura lució anoche con este distintivo color en señal de respaldo a la celebración de la Semana Mundial de Concienciación de Enfermedades Mitocondriales, que tendrá lugar hasta el próximo sábado, a iniciativa de IMP (International Mito Patients).
El Vicepresidente Ejecutivo de la Mancomunidad de Islantilla y Primer Teniente de Alcalde del Ayuntamiento de Isla Cristina, Francisco Zamudio, ha manifestado su “más sincera sincera solidaridad con los enfermos y familiares de personas que sufren esta dolencia tan poco conocida y que tiene consecuencias devastadoras para quienes la sufren, con pocos tratamientos efectivos y sin cura a día de hoy”.
Por su parte, el Teniente de Alcalde delegado por el Ayuntamiento de Lepe en la Mancomunidad, Jesús Toronjo, “con este gesto, tanto el Consistorio lepero como Islantilla quieren concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad, y aportar nuestro granito de arena solidario para que pueda avanzar la investigación frente a esta dolencia”.
La enfermedad mitocondrial es un desorden genético debilitante que roba la energía de las células del cuerpo, causando disfunción orgánica múltiple y, potencialmente, la muerte. Puede causar cualquier síntoma, en cualquier órgano, a cualquier edad. Aunque una de cada doscientas personas puede tener las mutaciones genéticas que podrían llevar a la enfermedad, pocos han oído hablar de ella, razón por la que eventos como ‘Light Up for Mito’ son tan importantes.
Como explica la IMP, “la mayoría de la población nunca ha oído hablar de las enfermedades mitocondriales o ‘mito’. Unas patologías que, otrora consideradas raras, se cree que afectan a 1 de cada 5.000 personas, lo que las convierten en la segunda enfermedad genética grave más comúnmente diagnosticada tras la fibrosis quística”.
De ahí la importancia de esta campaña y de la Semana Mundial de Concienciación sobre las Enfermedades Mitocondriales, iniciativa que contemplará la celebración de numerosas actividades globales educativas e informativas y para la captación de fondos dirigidos a la investigación de estas patologías.
A día de hoy, más de 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de la asociación Somos Pacientes.
